Les participants ont évalué l’acceptabilité de 36 scénarios présentant une surveillance du diabète utilisant différents outils connectés (ex : « patch » permettant un suivi continu de la glycémie, accéléromètre, etc.) et différentes modalités d’action à partir de ces données (via leur médecin, via des plateformes de suivi, via des algorithmes automatiques, etc.). Cette étude a permis d’identifier les modalités de suivi qui seraient acceptables ou non par les participants et les facteurs pouvant influencer cette acceptabilité, et notamment l’intrusion que ce suivi représenterait dans la vie des patients.

Cette étude a fait l’objet de deux publications en janvier 2021 au sein des revues Mayo Clinic Proceedings et JAMA Network Open.

Les objets connectés, permettant la surveillance en continu et en temps réel de la santé des malades, et l’intelligence artificielle, permettant le traitement de ces données massives, représentent un espoir dans la prise en charge des patients diabétiques. Ces technologies pourraient permettre de relocaliser une partie des soins au domicile du patient et d’affiner le suivi de ces derniers.

A ce jour, aucune étude ne s’est intéressée à l’acceptabilité de ces technologies de surveillance pour les patients et à leur caractère intrusif dans la vie de ces derniers.

L’équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et d’Université de Paris, dirigée par le Pr Philippe Ravaud en collaboration avec la Mayo Clinic (Rochester, Minnesota, USA) a mené une grande étude internationale impliquant 1 010 patients diabétiques pour évaluer l’acceptabilité de la surveillance du diabète en utilisant des objets connectés.

Dans cette étude, chaque patient évaluait 3 scénarios tirés au hasard parmi 36. Chaque scénario décrivait une surveillance de leur maladie combinant :

1-     Différents capteurs (capteurs de glycémie, accéléromètres mesurant l’activité physique, surveillance de l’alimentation par des photographies des assiettes,

2-     Différentes durées de surveillance (une semaine avant les consultations, de manière permanente…) et différentes modalités de rendu des résultats (en consultation, en temps réel via le smartphone du patient, etc.)

3-     Différentes modalités d’hébergement des données (par un acteur public ou par un acteur privé (assurance privée ou entreprise du numérique)).

Ainsi, 2860 scénarios ont été évalués par les participants de l’étude. Parmi-eux, 40% des 2860 des scénarios évalués ont été considérés comme extrêmement ou très intrusifs.

Parmi les 36 scénarios, une surveillance en continu de la glycémie et de l’activité physique, permettant des conseils en temps réel par une intelligence artificielle, était considérée comme la plus acceptable. En revanche, ajouter à cette surveillance des photographies de leurs assiettes pour surveiller leur alimentation en utilisant une application smartphone était considéré comme intrusif.

Lors de l’analyse, les chercheurs ont identifié les facteurs associés à un sentiment d’intrusion dans la vie personnelle. Ceux associés à un plus grand sentiment d’intrusion étaient la surveillance de l’alimentation, l’information du médecin personnel des patients ou d’un autre médecin (par opposition avec la seule intervention d’une intelligence artificielle) et l’hébergement des données par une entreprise privée.

Parmi les facteurs liés aux participants, l’acceptabilité était meilleure chez les hommes, chez les patients avec un sentiment de « burn out » de la prise en charge de leur diabète ainsi qu’auprès des personnes utilisant fréquemment les nouvelles technologies. Les chercheurs ont toutefois retrouvé une grande hétérogénéité dans l’acceptabilité des participants.

Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui près de 40 000 patients volontaires partout en France.
À cette occasion, ComPaRe renouvelle son appel à participation en vue de rassembler 100 000 patients pour contribuer en ligne à la recherche médicale sur son site compare.aphp.fr.
Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en participant régulièrement à des études scientifiques et en répondant aux questions des chercheurs via la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr.
Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des 12 cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle, à l’endométriose, l’asthme, la BPCO, le syndrome de Marfan et les neurofibromatoses.
Et de nouvelles cohortes sont en cours de constitution.

Pour en savoir plus :
Étude ComPaRe sur le « fardeau du traitement » : près de 40% des patients chroniques estiment ne pas être en mesure de supporter, sur le long terme, la charge de leurs soins (octobre 2019)
Etude ComPaRe « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » : plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques proposent près de 150 pistes d’amélioration (avril 2019)
Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP : appel à la participation pour faire avancer la recherche médicale sur les malades chroniques  (octobre 2018)

Source : AP-HP