La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire touchant l’hémoglobine, un constituant des globules rouges. Elle peut se manifester différemment selon l’âge des patients. La prise en charge se fait par prélèvement capillaire au talon chez les nouveau-nés à 72 heures de vie.

Chiffres clés

La population malade a largement augmenté depuis 30 ans. Le nombre de décès annuel augmente, lui aussi : on comptait 13 décès par an en moyenne en 1981-1985, on en compte 40 en 2001-205. Les régions Ile-de-France et dans les départements d’outre-mer concentrent plus de deux tiers des décès.

« Sur la période 2004-2009, 7 355 patients porteurs de drépanocytose ont été hospitalisés en moyenne tous les ans, avec une augmentation moyenne du nombre d’hospitalisations de 3,5 % par an », expliquent Florence Suzan et Annie-Claude Paty dans le BEH.

Dépistage ciblé ou systématique ?

Depuis 1995, est mis en place en métropole un dépistage ciblé chez les nouveau-nés dont les parents appartiennent à un groupe à risque pour la maladie, soit essentiellement « les parents originaires d’Afrique subsaharienne, des Antilles et du Maghreb » commentent Josiane Bardakdjian-Michau et Michel Roussey dans leur étude sur le dépistage néonatal.

En 2010 292 000 enfants ont bénéficié de ce dépistage et 409 cas de drépanocytose on été repérés. Ce qui pose question. En effet, si des études montrent que le dépistage systématique, tel qu’il est pratiqués aux Etats-Unis ou en Angleterre par exemple, coûterait plus cher qu’un dépistage ciblé sur une origine ethnique, la question se pose alors de « la primauté des règles éthiques sur les considérations économiques ».

Pour en savoir plus, consultez le BEH thématique et notre dossier consacré à la drépanocytose