Contexte

Tout est parti d’une initiative du directeur de l’hôpital Broussais au milieu des années 1990. Michel Bilis a chargé une soignante, Chantal Deschamps, de concevoir un lieu où la voix des patients pourrait s’exprimer, où les usagers pourraient être reçus. La Maison des usagers de l’hôpital Broussais est née en 1995. Cette expérience a été transférée à l’hôpital européen Georges Pompidou avec la Maison des usagers et la Mission droits des usagers.

En parallèle, le rôle des usagers hospitaliers s’est développé dans la pensée politique au travers d’ordonnances ou de missions parlementaires. La loi du 4 mars 2002 dite « loi Kouchner sur le droit des patients » consacre cette évolution. Elle est complétée par une circulaire de 2006 énonçant des recommandations quant à la mise en place de maisons des usagers (MDU) au sein des établissements de santé.

Vocation

Faites par et pour des usagers, les maisons des usagers sont des espaces d’accès libre et gratuit dans le respect de l’anonymat et de la confidentialité dans lesquels des associations partenaires de l’hôpital sont présentes.  Elles sont ouvertes aux patients, à leurs proches et même aux personnes extérieures à l’établissement.

Plus précisément, le terme « usagers » fait ici référence indistinctement à trois types d’acteurs :

• Les usagers c'est-à-dire le malade, la personne hospitalisée ou le proche ;
•  Mais aussi les représentants des usagers qui sont nommé officiellement et qui sont présents dans les instances hospitalières ;
•  Les associations ou les collectifs d’associations ou d’usagers.

Ce sont des lieux :

• d’informations sur les pathologies, les traitements, les médicaments, les droits, la prévention, l’accompagnement de proches, etc. ;
•  d’échanges avec les associations qui y sont présentes ;
•  d’écoute des usagers sur leurs demandes, leurs plaintes, leurs besoins.

En revanche, les maisons des usagers ne sont ni des espaces de consultations ni des lieux de réclamations. Si plainte il y a, les patients sont réorientés vers les Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ).

Pour autant, les associations peuvent jouer un rôle d’apaisement, elles peuvent faire remonter des informations vers les services concernés (par exemple, sur des projets d’amélioration de la qualité, sur la rédaction de documents, sur la signalétique, sur le respect des droits des personnes malades et des proches, etc.). Les maisons des usagers portent la parole des malades de manière collective pour que cette parole gagne en légitimité sans entrer dans une logique d’affrontement avec les soignants. Le rôle de tiers des associations ou des représentants est ce qui différencie les maisons des usagers des Espaces rencontre information (ERI) qui privilégient une orientation individuelle de l’usager.

La mobilisation de l’établissement

La création d’un tel dispositif ne peut qu’être le fruit d’un projet politique de l’établissement porté par la direction et la communauté médicale et soignante. Il existe en effet des bénéfices mais aussi des contraintes inhérentes à la création d’un espace qui donne la parole aux usagers, qui peuvent être vus comme des « tiers profanes ». De plus, il faut consacrer des moyens à la création d’un lieu réel et symbolique qui dise la place accordée aux usagers.

L’exemple de l’hôpital psychiatrique Sainte-Anne (Paris)

La Maison des usagers de Sainte-Anne qui a ouvert en 2004 propose des permanences d’écoute et d’entraide assurées par une cinquantaine de bénévoles issues d’une quinzaine d’associations.

Dans ce service ressources, une offre documentaire - papier et internet - est disponible et des animations de prévention santé ont lieu tous les mois.

La Maison des usagers respecte une Charte d’engagement signée par les associations partenaires.

Un suivi rigoureux est organisé avec des réunions régulières du comité de coordination et des bénévoles et le renseignement d’une fiche d’évaluation par le bénévole à l’issue de chaque entretien afin de connaître le public et ses besoins.