Fruit de plus d’un an de collaboration, ce nouveau service a été entièrement rénové et décoré selon le souhait des personnels soignants. Véritable jardin suspendu au 14e étage de l’hôpital, il offre un environnement plus apaisant aux familles et aux jeunes patients qui y sont suivis.

L’intervention de l’Association Grégory Lemarchal s’inscrit dans le cadre des missions qu’elle s’est fixées lors de sa création en juin 2007, après le décès de l’artiste Grégory Lemarchal des suites de la mucoviscidose : améliorer le bien-être au quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose ; sensibiliser l’opinion publique à la réalité de la maladie ; financer la recherche ; informer sur la nécessité du don d’organes.

Le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) de Marseille

Actuellement, 115 patients de 0 à 18 ans sont régulièrement suivis à la Timone par une équipe médicale et para-médicale entièrement dédiée à la prise en charge des enfants atteints de mucoviscidose.

L’équipe du CRCM se compose de : un médecin coordinateur pneumo-pédiatre, le Pr Jean-Christophe Dubus, un hépato-gastro-entérologue pédiatre, le Pr Jacques Sarles et un médecin pneumo-pédiatre, le Dr Nathalie Stremler, dont le poste est plus particulièrement dédié à cette pathologie. L’équipe compte aussi un infirmier coordinateur, une auxiliaire de puériculture, une kiné, une diététicienne, une psychologue et une secrétaire.

Le suivi comporte des consultations régulières, des bilans en hospitalisation de jour. Les hospitalisations sont prises en charge dans l’unité de pneumo-pédiatrie du Pr Dubus. Les patients ont des soins lourds effectués à domicile sous la coordination de l’équipe soignante.

Des séances d’éducation thérapeutique sont proposées aux patients tout au long de leur suivi, par du personnel formé.

En France, il existe 49 CRCM pour environ 6 000 patients. Celui de Marseille accueille les patients de toute la région, jusqu’à la Drôme et la Corse.

Il a deux spécificités : la présence sur place du service de dépistage régional (AREDEMAG) sous la responsabilité du Pr Jacques Sarles ; la prise en charge des patients pédiatriques nécessitant une transplantation pulmonaire, pour un grand quart Sud de la France.

Le centre de transplantation pulmonaire pédiatrique est sous la responsabilité du Pr Bernard Kreitmann, le suivi médical avant et après transplantation est assuré au CRCM par une équipe médicale multidisciplinaire associant le Pr Jean-Christophe Dubus, le Dr Florentine Garaix et le Dr Nathalie Stremler. Actuellement, une dizaine d’enfants y sont suivis.