Où trouver les renseignements sur une maladie précise ?  

La base de données et répertoire des maladies rares sur le site Orphanet

Vivre avec une maladie rare

Page sur " les offres de soins " du site du ministère de la santé

Page sur " la politique française en faveur des maladies rares " du site du ministère de la santé

Où se soigner ?

Page " Coordonnées des centres de références et des centres de compétences " sur le site du ministère de la santé

La recherche

Page " La recherche sur les maladies rares " sur le site du ministère de la santé

Les acteurs à votre écoute

- Orphanet est un serveur d'information d’une unité de l’INSERM sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous les publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.  www.orpha.net 

- L’Alliance maladies rares est une association qui rassemble plus de 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations.  www.alliance-maladies-rares.org

- L’Association Française contre les Myopathies (AFM) a été créée par des malades et des familles touchés par les maladies neuromusculaires ; elle est reconnue d’utilité publique. C’est l’association à l’origine du Téléthon.  www.afm-telethon.fr

- Eurordis est une coordination d’associations de patients au niveau européen. Elle regroupe plus de 200 associations membres, dont plusieurs Alliances Nationales Maladies Rares, issues de 14 pays européens.  www.eurordis.org/fr 

- Maladies Rares Info Services est une association ayant développé un service d’écoute, d’information et d’orientation ouvert aux personnes malades, à leur entourage et aux professionnels de santé.  www.maladiesraresinfo.org

N° Azur : 0 810 63 19 20 : le lundi de 9 à 12h et de 14 à 18h et du mardi au vendredi de 9 à 13h et de 14 à 18h (prix d’un appel local).

Chaque lundi et mercredi, de 18h00 à 19h00, les internautes peuvent poser leurs questions en direct dans "le t’chat spécialisé sur les maladies rares".

- Le Généthon  est une entreprise de biothérapie à but non lucratif financée à 85 % par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) avec les dons du Téléthon. Généthon est une structure intégrée permettant de passer de la recherche au développement clinique en intégrant la production BPF dans l’objectif de mettre sur le marché des thérapies géniques destinées aux maladies rares, principalement neuromusculaires.  www.genethon.fr

La Plateforme Maladies Rares rassemble six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares en France et dans le monde, l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, Maladies Rares Info Services, Orphanet, GIS Institut des maladies rares, l’AFM.