Organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares sensibilise aux problèmes rencontrés par cette communauté de patients. Le thème du 28 février 2014, l’accompagnement, attire l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. Au-delà de leur diversité, il souligne l’universalité des besoins des patients et de leurs familles, dans le monde entier.

En France, l’Alliance Maladies Rares prévoit plusieurs actions :
-    30 manifestations dans 14 régions de France avec la contribution des délégués régionaux qui agissent sur le terrain : tenue de stands, conférence, débats…
-    Une opération de sensibilisation auprès de classes primaires avec la sortie d’un numéro spécial du Petit Quotidien sur les maladies rares, avec lancement d’un concours,
-    Une action de sensibilisation sur les réseaux sociaux : Application Facebook pour devenir « Ambassadeur des maladies rares » et partager à ses contacts.

Les associations demandent un 3ème plan national « maladies rares »

Alors que le 2ème plan national Maladies rares entame sa dernière année (2011-2014), la plateforme Maladies rares, qui regroupe Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, Eurordis, la Fondation maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet, alerte les pouvoirs publics sur la nécessité de lancer un troisième plan.

La présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, rappelle qu’il y a « encore beaucoup à faire dans le domaine du diagnostic », de « l’accompagnement pour les malades et les familles » et de « l’amélioration des parcours de santé ».

L'AFM-Téléthon demande que le droit à l'accompagnement soit reconnu dans le cadre de la prochaine loi de santé publique, pour que les malades bénéficient de dispositifs et de services permettant un accompagnement personnalisé.

Centres de compétence et de référence

Le premier plan national Maladies rares (2005-2008) a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares :

• un niveau de prise en charge le plus souvent régional, avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapeutique lorsqu’elle est disponible et organisent la prise en charge du patient,
• un niveau d’expertise et de recours, le plus souvent national ou interrégional, constitué par 131 centres de référence regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées.

Retrouvez l’ensemble des animations sur les pages régions : www.alliance-maladies-rares.org ou www.rarediseaseday.org.

Regardez la vidéo de présentation de la Journée internationale des maladies rares 2014.  

Consultez notre dossier Maladies rares

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