Maladies rares : quelles sont les principales difficultés selon les patients ?
Si la très grande majorité des patients est satisfaite des conditions de l’annonce du diagnostic (le plus souvent par un médecin spécialiste à l’hôpital), une déception est largement marquée quant au manque d’informations et de coordonnées reçues :
- Des documents d’information sur la maladie ont été remis dans 10 % des cas ;
- Des adresses de sites Internet dans 6 % ;
- Des coordonnées d’associations dans 8 %.
Des difficultés pratiques liées surtout à la prise de médicaments
D’après l’étude, les principales contraintes liées à la prise de médicaments sont :
- La prise quotidienne pour 81 % des personnes interrogées;
- Les horaires stricts à respecter (pour 45 % des patients) ;
- L’obligation de les avoir toujours sur soi (pour 44 % d’entre eux).
Par ailleurs, 62 % des personnes interrogées déclarent des effets indésirables et 23% des répondants indiquent savoir comment déclarer les effets indésirables des médicaments.
Les autres produits de santé comme les prothèses ou les fauteuils-roulants occasionnent des difficultés de financement pour 35 % des personnes concernées.
Les connaissances des professionnels de santé questionnées
Le niveau d’information sur la pathologie rare est jugé suffisant à hauteur de :
- 62% pour les médecins spécialistes ;
- 29% pour les généralistes ;
- 31% pour les paramédicaux.
Enfin, les éventuelles difficultés de coordination identifiées sont principalement liées au manque de connaissances sur la maladie rare de la part des généralistes, à l’absence de dossier médical partagé et à un manque de communication des spécialistes vers les autres professionnels.
Pour découvrir les résultats complets de l’étude, rendez-vous sur le site de Maladies rares Info services
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