La moitié des personnes touchées par une maladie rare sont des enfants ou des jeunes adultes. L'association leur propose chaque lundi et mercredi après-midi, entre 14h et 18h, d'échanger anonymement avec des professionnels. Il suffit pour cela de se connecter au site de l'association et de cliquer sur l'onglet "Ch@tter".

"Cette conversation (par messagerie électronique) a l'avantage de proposer un dialogue en ligne, interactif et anonyme, sans avoir de rapport direct et personnel tel qu'il existe au téléphone", explique l'association.

Le site propose aussi un espace communautaire, le Forum maladies rares, qui permet aux personnes malades et à leurs proches de se retrouver, d'échanger des informations et de se soutenir. Il propose aujourd'hui des communautés sur une centaine de pathologies et thèmes généraux : l'isolement, l'insertion scolaire ou professionnelle, l'éducation thérapeutique, etc.

Consultez notre dossier sur les maladies rares.

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