Autisme
Selon la prévalence d’une naissance sur 100, reconnue au niveau mondial, 643 000 personnes souffrent, en France, d’un trouble du spectre autistique (T.S.A.) dont 160 000 enfants. Selon la classification internationale des maladies de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Il ne se guérit pas pour l’instant mais ses symptômes peuvent s’atténuer si la prise en charge est précoce. La problématique actuelle de cette pathologie se situe à trois niveaux : le diagnostic, la prise en charge et la recherche.
Comment reconnaître rapidement cette maladie encore mal comprise ? Quelques éléments de réponses ici.
Ce dossier est réalisé en partenariat avec l’association Vaincre l'autisme (www.vaincrelautisme.org).
L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement apparaissant avant l’âge de 3 ans. Il est globalement caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec une restriction des intérêts. Les manifestations de la maladie peuvent varier d’un enfant à l’autre et chez un même enfant dans le temps.
L'autisme n’est plus considéré comme une affection psychologique, il correspond à une pathologie neuro-développementale liée à des anomalies du développement du système nerveux central. Ses causes sont, semble-t-il, multifactorielles. Il est probable que des facteurs d’origine génétique favorisent le développement des troubles. Plusieurs gènes peuvent entrer en compte. D’autres causes, biologiques ou environnementales, ont été envisagées sans être confirmées.
Sauf handicap associé, un autiste ne présente pas de trouble du langage mais des troubles de la communication qui génèrent des troubles de l’interaction sociale, causes de troubles du comportement.
Les caractéristiques du trouble autistique apparaissent dans ces trois domaines :
Déficience prononcée dans l’établissement des rapports sociaux
Inconscience de l’existence des sentiments d’autrui :
- Se comporte souvent comme si les autres n’étaient pas là : ne répond pas quand on l’appelle, semble ne pas écouter quand on lui parle, semble ne pas avoir d’émotions ;
- N’arrive pas ou a des difficultés à interagir avec autrui : peu ou pas d’intérêt pour participer aux jeux ou en est incapable, reste seul sans s’activer ou s’occupe avec des activités à caractère rituel.
Besoin de stabilité et de rituel pour se rassurer :
- S’épanouit dans des cadres structurés ;
- A du mal à accepter le changement, même anodin qui peut provoquer des grandes crises d’angoisses, par exemple si un objet a été changé de place sur son bureau.
Sens de l’imitation déficient :
- Ne répond pas aux gestes affectueux ou aux jeux des autres ;
- Jeu social anormal ;
- Comportement répétitif et stéréotypé plutôt que créatif et symbolique ;
- Comportement inhabituel avec des jouets ou une partie bien précise des jouets.
Déficience marquée dans la communication verbale et non verbale
Difficulté à se servir du langage tant verbal que non verbal pour comprendre les autres et pour communiquer avec eux :
- Absence totale du langage parlé ou retard dans le développement sans compensation par les gestes ;
- Absence de réponse aux tentatives de communication des autres (pas de réaction par exemple à l’appel de son nom) ;
- Utilisation stéréotypée et répétitive du langage (écholalies) ;
- Inversion des pronoms (parle à la 3ème personne) ;
- Anomalie dans la hauteur tonale, le débit, la cadence et l’inflexion de la voix.
Communication réceptive :
- Difficultés à comprendre et employer correctement le langage, les gestes et les expressions faciales (par exemple : rit alors qu’on le réprimande) ;
- Peu voire aucune compréhension des idées abstraites ;
- Ne comprend pas le sens figuré des expressions (par exemple : en avoir plein le dos) ;
- A des difficultés à comprendre les fonctions linguistiques qui reposent sur une activité imaginaire (ex : faire semblant).
Communication expressive :
- L’excitation, la colère, l’automutilation, l’agressivité, les cris et pleurs apparaissent en cas de frustration, elles expriment une incompréhension ;
- Difficulté à utiliser le langage verbal appris dans le cadre d’une relation avec autrui ;
- Difficulté à suivre une conversation et comprendre son utilité ;
- Les signes d’approbations n’ont aucune utilité ni intérêt pour lui ;
- Absence d’interactions dans une discussion : pas de questions, d’échanges d’idées ;
- Difficultés d’élocution et inflexion inhabituelle et inappropriée de la voix.
Comportements particuliers chez les autistes
- Mouvements corporels stéréotypés : fait des mouvements inhabituels et répétitifs l’empêchant de se concentrer suffisamment sur ses activités (agite les mains, claque des doigts, etc.).
- Prédilection pour un sujet particulier : ce centre d’intérêt devient le seul media pour communiquer avec son entourage et l’envahit.
Pour qu’un trouble de spectre autistique soit diagnostiqué, six critères ou plus doivent être présents, dont deux doivent faire partie du premier domaine, un du deuxième domaine et un du troisième domaine selon le DSM IV.
Domaine 1 : Altération qualitative des interactions sociales
- Altération dans l’utilisation des comportements non verbaux multiples (contact visuel, mimique faciale, postures, gestes) et ce, pour régulariser les interactions sociales ;
- Incapacité à établir des relations avec les pairs ;
- Manque de spontanéité face au partage de ses loisirs, de ses intérêts et de ses réussites avec d’autres personnes ;
- Manque de réciprocité sociale ou émotionnelle.
Domaine 2 : Altération qualitative de la communication
- Retard ou absence de développement du langage parlé et ce, sans tentative de compensation par d’autres modes de communication ;
- Incapacité marquée à engendrer ou à soutenir une conversation avec autrui si l’enfant maîtrise suffisamment le langage ;
- Usage stéréotypé et répétitif du langage ;
- Absence d’un jeu de "faire semblant" ou d’un jeu d’imitation sociale correspondant au niveau de développement.
Domaine 3 : Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités
- Préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts stéréotypés et restreints, anormale dans son intensité ou dans son orientation ;
- Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels ;
- Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs, par exemple, battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps ;
- Préoccupations persistantes pour certaines parties d’un objet.
Il y a vingt ans, de nombreux autistes étaient placés en institutions. Il existe désormais des solutions plus adaptées. Grâce à une éducation structurée, adaptée et continue, toute personne atteinte d’autisme a les capacités de se développer.
Concernant la prise en charge, l’unanimité existe sur l’insuffisance quantitative et qualitative des moyens disponibles. Il existe actuellement très peu de centres adaptés à la problématique très spécifique la prise en charge de l’autisme. Les manques concernent aussi bien le tout jeune enfant autiste qui vient d’être diagnostiqué, les enfants d’âge scolaire ou les adultes.
Il est important de favoriser une prise en charge globale qui aura pour objectif le développement de différents domaines d’acquisitions (compétences sociales, langage, communication non verbale, reconnaissance d’autrui, acquisition de l’autonomie).
Par ailleurs, dans leurs recommandations datant de mars 2012, la Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) préconisent des prises en charge "précoces" et "personnalisées", "fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale". Les institutions préconisent également l'évaluation "au minimum une fois par an" du projet de prise en charge de chaque enfant.
Méthodes éducatives
Différentes méthodes et approches de type éducatif ont été reconnues. Il s’agit des méthodes :
- ABA : Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement ;
- TEACCH : Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children ou Traitement et éducation des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication apparentés ;
- PECS : Picture exchange communication system ou Système de communication par échange d’images.
L’ABA se base sur une démarche scientifique. A court terme, elle cible des tâches précises à réaliser. A moyen terme, il s’agit d’installer des étapes intermédiaires qu’il faudra franchir pour réaliser le projet de vie (savoir s’habiller seul, se repérer dans la rue, répondre aux consignes, etc.). A long terme, il s’agit de mettre en place un projet de vie visant à l’autonomie, l’intégration sociale, scolaire et professionnelle. L’ABA vise la généralisation de comportements positifs et renforcés dans la vie quotidienne.
Le programme TEACCH consiste à adapter l'environnement à la personne atteinte d'autisme, tant d'un point de vue physique que social. L'entourage doit s'adapter à l'enfant et à ses difficultés, tout en s’appuyant sur les forces propres à l'enfant (mémoire visuelle, capacités de fonctionnement dans les routines). La communication visuelle se trouve au centre de la prise en charge.
La première chose que le système PECS fait est d’apprendre à l’enfant autiste le contact avec autrui. Par la suite, le PECS permet un système de communication plus complexe qui utilise des phrases, des attributs, des réponses ou des commentaires.
Thérapies comportementales
Les méthodes comportementalistes ont émergé grâce aux associations et aux groupements de parents d’enfants autistes. De nombreuses évaluations de ces approches montrent des résultats positifs, que ce soit en matière d’apprentissage, de diminution (voire de disparition) des troubles du comportement, de sociabilisation et d’autonomie. Les thérapies comportementales doivent être mises en pratique par des professionnels compétents.
Il ne s’agit pas de prôner une approche au détriment d’une autre. La prise en charge de l’enfant autiste nécessite l’analyse de ses troubles, difficultés et de ses forces pour déterminer l’approche qui lui conviendra le mieux.